Σύνδρομο Asperger: Αιτιολογία, διάγνωση, τρόποι παρέμβασης και προοπτικές

Σύνδρομο Asperger: Αιτιολογία, διάγνωση, τρόποι παρέμβασης και προοπτικές
Ημερομηνία Αποστολής : 28/11/2005

Αγλαΐα Σταμπολτζή, Ειδική Παιδαγωγός
Οι γνωστικές και κοινωνικές δεξιότητες που διαμορφώνουν το χαρακτήρα και την προσωπικότητα του ανθρώπου εξελίσσονται σ' όλη τη διάρκεια της ζωής του. Γενετικοί και βιολογικοί παράγοντες όμως μπορεί να εμποδίσουν αυτή την εξέλιξη. Ένας τέτοιος παράγοντας που αποτελεί εμπόδιο στην κοινωνική ανάπτυξη του ατόμου είναι το σύνδρομο Asperger που θα περιγράψουμε στη συνέχεια.

Το σύνδρομο Asperger είναι μια ήπια παραλλαγή αυτισμού, που επηρεάζει κυρίως την ικανότητα επικοινωνίας και τις κοινωνικές σχέσεις του ατόμου. Ανήκει στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και για καιρό υπήρχαν διαφωνίες σχετικά με το αν αποτελεί ξεχωριστή διαταραχή ή πρόκειται για αυτισμό σε ελαφριά μορφή.
Περιλήφθηκε για πρώτη φορά σαν ξεχωριστό σύνδρομο το 1994 στο εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας (APA, 1994).
Το σύνδρομο πήρε το όνομα του από τον ψυχίατρο Hans Asperger που το 1944 στη Βιέννη παρατήρησε την εξαιρετική δυσκολία μερικών εφήβων να ενσωματωθούν κοινωνικά στα πλαίσια της ομάδας. Οι εργασίες του Asperger μεταφράστηκαν στα αγγλικά στις αρχές του 1970, και το σύνδρομο άρχισε να αναγνωρίζεται ως ξεχωριστή οντότητα στα τέλη της δεκαετίας του '80. Σημαντική ήταν και η συνεισφορά της Lorna Wing (1981) που παρουσίασε μια σειρά από 34 περιπτώσεις παρόμοιες με αυτές που είχε περιγράψει ο Asperger και έτσι αυξήθηκε το ενδιαφέρον για έρευνες γύρω από το σύνδρομο.

Τα κύρια χαρακτηριστικά του συνδρόμου, τα οποία συναντάμε και στον αυτισμό, είναι:
- Δυσκολία στην επικοινωνία.
- Ελλείμματα στην αμοιβαία κοινωνική συναλλαγή.
- Δυσκολία στη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων.
- Περιορισμένο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων.
- Επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες και κινήσεις.
- Μονότονος και σχολαστικός τρόπος ομιλίας.

Η διαταραχή αυτή διαφέρει από τον αυτισμό, κυρίως γιατί δεν υφίσταται γενική καθυστέρηση ή επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη του παιδιού ή την ανάπτυξη των γνωστικών του λειτουργιών. Συνήθως τα παιδιά με Asperger έχουν φυσιολογική και πάνω νοημοσύνη (με τη λεκτική νοημοσύνη να υπερτερεί της πρακτικής νοημοσύνης), έχουν φυσιολογική εξέλιξη λόγου, χρησιμοποιούν νωρίς τη γραμματική στο λόγο τους, έχουν ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και κλίσεις, και με την κατάλληλη υποστήριξη προχωρούν αρκετά καλά στο σχολείο. Επιπλέον η ηλικία έναρξης του συνδρόμου εντοπίζεται αργότερα απ΄ ότι του αυτισμού, μεταξύ 5 και 8 ετών.

Αν και δεν έχουν γίνει συστηματικές επιδημιολογικές έρευνες, η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου είναι περιορισμένη (περίπου 0,25% του πληθυσμού). Σε μια επιδημιολογική μελέτη στο Γκέτεμποργκ της Σουηδίας, η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου σε παιδιά ηλικίας 7-16 ετών ήταν 0,7% (0,55% στα αγόρια και 0,15% στα κορίτσια) με αναλογία εμφάνισης 4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Σε αντίστοιχη πληθυσμιακή μελέτη στον Καναδά, η συχνότητα εμφάνισης αυτιστικών διαταραχών (συμπεριλαμβανομένου και του συνδρόμου Asperger) ήταν 0,024%. Τέλος, στη Μ. Βρετανία υπολογίζεται πως υπάρχουν περίπου 47.400 παιδιά με το σύνδρομο Asperger.

Χαρακτηριστικά του συνδρόμου

Δυσκολία στην κοινωνική επαφή. Σε αντίθεση με τα αυτιστικά άτομα, τα άτομα με Asperger επιθυμούν την κοινωνική επαφή, αλλά δεν ξέρουν πώς να προσεγγίσουν τους άλλους. Συχνά προσεγγίζουν τους άλλους με περίεργο τρόπο γιατί δε γνωρίζουν τους κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς. Δεν κατανοούν τη μη-λεκτική επικοινωνία (χειρονομίες, εκφράσεις πρoσώπου) και δεν μπορούν να μοιραστούν τα συναισθήματα και τις σκέψεις τους. Η δυσκολία τους να δημιουργήσουν φιλίες είναι εμφανής. Χρειάζονται ιδιαίτερη διδασκαλία όσον αφορά στις κοινωνικές δεξιότητες που δεν τις αποκτούν μέσα από την εμπειρία.

Προβλήματα επικοινωνίας. Ενώ έχουν ευχέρεια στο λόγο (μιλούν με άνεση πριν τα 4 χρόνια), χρησιμοποιούν «επίσημες» λέξεις που συχνά δεν ταιριάζουν στην περίσταση, δε δίνουν σημασία στις αντιδράσεις του συνομιλητή τους, μιλούν ακατάπαυστα χωρίς να τους ενδιαφέρει αν ο άλλος τους ακούει, δεν κατανοούν το χιούμορ και τον μεταφορικό λόγο και η φωνή τους έχει μονότονη χροιά χωρίς διακυμάνσεις. Έχουν δυσκολίες στο πραγματολογικό και στο σημασιολογικό επίπεδο της γλώσσας.

Aπουσία αφηρημένης σκέψης. Μπορούν να αποστηθίσουν με ευκολία γεγονότα και ημερομηνίες, δυσκολεύονται, όμως, στην κατανόηση αφηρημένων εννοιών με αποτέλεσμα να τους φαίνονται ακατανόητα σχολικά μαθήματα όπως η λογοτεχνία, τα θρησκευτικά και τα προβλήματα αριθμητικής. Δυσκολεύονται ιδιαίτερα να κάνουν υποθέσεις και δεν αναπτύσσουν κριτική σκέψη. Ο τρόπος σκέψης τους είναι «δύσκαμπτος».

Ιδιαίτερα ενδιαφέροντα. Αναπτύσσουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για ένα χόμπι ή συλλογή σε τέτοιο βαθμό που δεν τους αφήνει περιθώριο για άλλες ενασχολήσεις. Το χόμπι τους καταντά μια παθολογική ενασχόληση με ένα πράγμα (τρένα, χερούλια πόρτας, φίδια, συναγερμούς σπιτιών, μετεωρολογία, αστρονομία κλπ).

Έλλειψη προσαρμοστικότητας. Κάθε απρόσμενη αλλαγή στο καθημερινό πρόγραμμα τους δημιουργεί αναστάτωση (πχ. ένα μποτιλιάρισμα σε κίνηση μπορεί να προκαλέσει άγχος και έκρηξη θυμού). Αναπτύσσουν αισθήματα ανησυχίας και άγχους μπροστά σε κάθε καινούρια κατάσταση.

Αδεξιότητα. Είναι συνηθέστατο χαρακτηριστικό των παιδιών με Asperger (σε ποσοστό 50%-90%) να δυσκολεύονται σε δραστηριότητες που απαιτούν συντονισμένες κινήσεις (πχ. πέταγμα μπάλας, δέσιμο κορδονιών, ισορροπία, ποδήλατο, σκαρφάλωμα, γρήγορα αντανακλαστικά), ενώ δεν συμβαίνει το ίδιο με τα αυτιστικά παιδιά.

Προβλήματα στο σχολείο. Λόγω των δυσκολιών στην κοινωνική επαφή γίνονται αντικείμενο κοροϊδίας από τα άλλα παιδιά. Συνήθως παίζουν μόνα τους. Δυσκολεύονται ιδιαίτερα να ακολουθήσουν τους κοινωνικούς κανόνες του σχολείου και έχουν συχνά άγχος. (Αtwood, 1998)

Αίτια και βιολογία του συνδρόμου

Μέχρι σήμερα δεν είναι γνωστά τα αίτια που προκαλούν το σύνδρομο Asperger, όπως φυσικά και τις υπόλοιπες διαταραχές αυτιστικού τύπου. Πρόκειται για νευρολογική διαταραχή αβέβαιης νοσολογικής εγκυρότητας. Ωστόσο το σύνδρομο συναντάται σε παιδιά με προγεννητικά και περιγεννητικά προβλήματα (π.χ ανοξία κατά τη γέννηση) που ίσως προκαλούν βλάβες στα εγκεφαλικά κύτταρα (Wing, 1981).
Παρά τη γενικότερη παραδοχή ότι βιολογικοί/γενετικοί παράγοντες είναι υπεύθυνοι για τις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, οι τεχνικές απεικόνισης του εγκεφάλου δεν έχουν δείξει κοινά χαρακτηριστικά ή συγκεκριμένες αλλοιώσεις/βλάβες στους εγκεφαλικούς ιστούς των αυτιστικών ατόμων. Ένας πολύ μικρός αριθμός δομικών ανωμαλιών του εγκεφάλου ίσως να σχετίζεται με το σύνδρομο Asperger (αριστερή μακρογυρία: ύπαρξη ευμεγεθών εγκεφαλικών ελίκων, αμφοτερόπλευρη μικρογυρία: ατροφία εγκεφαλικών ελίκων ή βλάβες στον αριστερό κροταφικό λοβό) (Rickarby, Carruthers & Mitchell, 1991).
Μερικοί ερευνητές υποστηρίζουν την κληρονομική βάση του συνδρόμου, αλλά κι εδώ δεν υπάρχουν ισχυρές επιστημονικές αποδείξεις. Πρόκειται μάλλον για μεμονωμένες περιπτώσεις. Το μέλλον της έρευνας για την κατανόηση των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών (συμπεριλαμβανομένου και του Asperger) εστιάζεται στις τεχνικές απεικόνισης του εγκεφάλου σε συνδυασμό με νευροψυχολογική εκτίμηση διαφορετικών ομάδων που φέρουν χαρακτηριστικά αυτιστικού τύπου.

Διάγνωση

Η διάγνωση είναι μια εξαιρετικά δύσκολη διαδικασία λόγω της ιδιαίτερης φύσης του συνδρόμου και των πολλών ομοιοτήτων με τον αυτισμό. Τα διαγνωστικά κριτήρια παραθέτονται στο πρόσφατο εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (APA, 1994). Είναι σημαντικό να αποκλεισθεί η πιθανότητα ύπαρξης άλλης διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής ή σχιζοφρένειας.

Τα διαγνωστικά κριτήρια για το σύνδρομο Asperger είναι:
- Ποιοτικά ελλείμματα στην αμοιβαία κοινωνική επαφή.
- Απουσία κοινωνικής και συναισθηματικής αμοιβαιότητας.
- Δυσκολία στη σύναψη φιλιών με συνομήλικους.
- Επαναλαμβανόμενες και στερεοτυπικές μορφές συμπεριφοράς.
- Περιορισμένο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων.
- Απουσία κλινικά σημαντικής καθυστέρησης στο λόγο.
- Φυσιολογική για την ηλικία γνωστική ανάπτυξη, αυτοεξυπηρέτηση και περιέργεια εξερεύνησης.
- Πρακτική αδεξιότητα. (Αmerican Ρsychiatric Αssociation, 1994, σελ. 77)

Η διάγνωση γίνεται από διεπιστημονική ομάδα (παιδοψυχίατρο, ψυχολόγο και λογοπεδικό) και πρέπει να περιλαμβάνει πλήρες ιατρικό και αναπτυξιακό ιστορικό του παιδιού, χορήγηση ψυχομετρικών και νευροψυχολογικών δοκιμασιών (εκτίμηση νοημοσύνης, οπτικο-κινητικού συντονισμού, αδρής και λεπτής κινητικότητας), αξιολόγηση των επικοινωνιακών ικανοτήτων του παιδιού (με έμφαση στο περιεχόμενο των συζητήσεών του, στη μη-λεκτική επικοινωνία και στην ικανότητα κατανόησης του μεταφορικού λόγου), ψυχιατρική εξέταση για πιθανά συνοδά προβλήματα (εμμονές, υπερκινητικότητα, κατάθλιψη κλπ).

Είναι συνηθισμένο να συγχέεται το σύνδρομο Asperger με το σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD). Το παιδί με υπερκινητικότητα και διάσπαση προσοχής δυσκολεύεται να διατηρήσει την προσοχή του λόγω εξωτερικών θορύβων ή οπτικών ερεθισμάτων, ενώ το παιδί με Asperger παρουσιάζει διάσπαση προσοχής γιατί η προσοχή του επικεντρώνεται λόγω των εμμονών του σε έναν μόνο τομέα και δεν προσέχει τα υπόλοιπα.

Επιπλέον, το παιδί με Asperger δεν ξέρει πώς να φερθεί σε διάφορες κοινωνικές καταστάσεις γιατί δεν κατανοεί τις κοινωνικές συνιστώσες της γλώσσας και τους κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς. Το παιδί με υπερκινητικότητα και διάσπαση προσοχής ξέρει πώς να φερθεί στις διάφορες καταστάσεις αλλά ο παρορμητισμός του το εμποδίζει να συμμορφωθεί με τους κοινωνικές κανόνες (Baker, 1999)

Εκπαίδευση

Ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών με Asperger μπορούν να φοιτήσουν στο κανονικό σχολείο φτάνει να έχουν την κατάλληλη υποστήριξη και βοήθεια. Ιδανική βοήθεια είναι η ύπαρξη βοηθητικού δασκάλου (support teacher) μέσα στην τάξη που να έχει γνώσεις πάνω στις αυτιστικού τύπου διαταραχές. Ακόμα χρειάζεται σχεδιασμός ατομικού εκπαιδευτικού προγράμματος για τους τομείς που υπολείπεται το παιδί, καθώς επίσης συνεργασία με τους γονείς που μπορούν να εξασκούν και στο σπίτι τις κοινωνικές δεξιότητες.